高州3岁男童患重型地中海贫血,妈妈与他的配型基因位点“全相合”,但离入仓费却还差6万元
在与地贫抗争的道路上,小华添身边一直有坚强的妈妈在支持。缺血了,妈妈求遍身边朋友为孩子互助捐血;没有兄弟姐妹提供造血干细胞,妈妈亲自上阵。万幸的是,妈妈和华添配型,基因位点12个重合,堪称奇迹。“看来我就是上天派来救添添的。”如今,临近移植了,妈妈一边调理身体,还一边为6万元治疗费缺口奔波,只为再给小华添一次新的生命。
一纸诊断书敲碎一家的幸福
“我叫彭凤,你能帮帮我们吗?孩子要移植,凑钱大半年了,还不够入仓费……”在广州市妇女儿童医疗中心,一名妇女突然挡在记者面前。
她说,是好心的病友将新快报记者介绍给她,“我和丈夫从珠海来参加医院的造血干细胞移植后护理培训班,病友知道我们的情况,说你们能帮孩子一把。”她有些拘束,急切之情溢于言表。彭凤和丈夫谭友升都来自高州,多年前即赴珠海打工,谭友升是电工,收入仅够基本开支。彭凤身体非常瘦弱,1.53米的个子,每天除了工作,也承担许多家务事。
2014年1月,小华添出生,他的到来让夫妻俩对生活有了更多的希望,“给他取名叫‘华添’,就是希望我们的生活越来越好。”可是上天很快收回一家三口的喜悦,取而代之的是疾病带来的揪心和煎熬。小华添于2014年9月,在茂名妇幼保健院确诊重型地中海贫血。
3年扎针血管已“隐形”
由于自身造血功能不全,重型地贫患者只能靠输血和排铁来维持生命,从8月龄开始,小华添就与针筒药剂为伴。输血治疗并不便宜,小华添每个月要花上千元输血,这笔费用对于出身农家、在城市打散工的彭凤一家来说,是一笔巨款。“我们每个月的收入只有2000多元,输血就用了一半。”彭凤说:孩子的常规治疗费成为家庭最大一笔支出,她与老公都坦然面对,“孩子的生命是我们给的,再穷,我们都要负责到底。”
“血荒”是地贫孩子最难熬的时候。小华添遭遇过几次“断血”困境,只能靠妈妈不断发信息去求身边朋友,甚至通过身边朋友找到朋友的朋友帮忙互助献血……保守治疗让彭凤耗费了不少心力,如何能帮华添除去病根,是彭凤夫妻一直在谋划的大事儿。随着小华添长大,输血密度也从开始的一月一次增加到半月一次,排铁治疗随之艰辛跟进。“每天要打8-10个小时去铁胺,血管都被扎‘没’了。”彭凤心疼地说,现在输血很难找到血管,护士要在孩子手上、脚上、头上都试针,反复多次才能找到血管,输血进去。
因入仓费不够而错过入仓机会
正因目睹小华添的痛楚,彭凤一直都惦记着造血干细胞移植的事。2016年5月1日,奇迹出现。广州公益组织“心连心地贫服务中心”为全省困难地贫免费抽血配型,彭凤和丈夫都去验了血。一个月后,报告反馈回医院,彭凤惊讶地发现,自己和儿子配型的基因位点居然是“全相合”。
“很多家长和孩子配型,都很难达到10个位点以上,所以大家都要冒险做‘半相合’移植;而我们的基因位点居然是‘全相合’,原来我是上天派来救小华添的!要我多少血都可以,尽管拿去!”尽管说得豪气,但彭凤心知,治疗费才是难以逾越的坎。
去年6月,彭凤和丈夫带着小华添到广州珠江新城广州妇儿中心报名排队做移植手术,医院告诉他们,说要准备40万元治疗费,其中18万元是入仓费。彭凤四处筹借努力了一年,还是没借够入仓费。今年4月,原本是小华添的入仓日子,但因为钱没够,只能延后。今年6月,是小华添第二次入仓机会,然而至昨日,彭凤手里的钱,离18万元入仓费还差6万元。 |
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发表于 2017-6-16 15:45:39
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